Sindrom Ehlers Danlos: Živjeti s EDS i pronalaženje liječenja | HR.polkadotsinthecountry.com

Sindrom Ehlers Danlos: Živjeti s EDS i pronalaženje liječenja

Sindrom Ehlers Danlos: Živjeti s EDS i pronalaženje liječenja

U siječnju, Jessica ubiti, 38, je sa razornim stanje dijagnosticira. Sada ona ima tri mjeseca ostavila prikupiti dovoljno novca za operaciju.

„Bilo je to prošlog Božića kada sam shvatio nešto pošlo zapravo, zastrašujuće wrong.'My sinove i ja bili na moja mama kući u Francuskoj, ali sam jedva mogao dobiti kroz dan bez potrebe da legne. Oni bi ići za dugo, zimske šetnje - igranje i smijanje i puni energije - dok sam je morao ostati iza, proširila se na kauč i pokušavajući ne biti bolestan. Nisam mogao piti, jer sam već osjećao tako vrtoglavicu, a moja glava boli.

Pokušao sam gurnuti na putem - Mislio sam da je to samo „još jedna od onih stvari koje su se dogodile za mene” - ali kad smo dobili doma iz odmor, moj govor bio slurring i moj jezik je zanijemio. Pomislio sam da bih imao moždani udar.

Ja sam bio bolestan cijeli moj život, ali ja to nisam znao do prije sedam godina. Na 31, bio sam raditi na projektima i imala mjesta društvenog života - ali sam proveo moje 20-ih i iz liječničke ordinacije s raznih bolesti. Moji zglobovi boljelo - to je „Growing Pains”. Moj želudac je bio otečen - to je „IBS”. I moja razina energije pale su - da je „nedostatak”. To je bio beskonačan, ali svaki put kad sam pitao za pomoć, rečeno mi je da sam samo „nesretni”, te da je potreban da bi se drugačiji kombinaciju vitamina, ili boli, ili miješati moje prehrane malo.

load...

Stalno sam bio u bolovima, ali nitko me nije uzimao ozbiljno - jedan liječnik čak sugerirao da sam bio „samo pod stresom” od toga da bude jedan radni mama. Dakle, kada je moj reumatolog na kraju me dijagnosticiran Ehlers Danlos sindrom, osjećao sam obična olakšanje - kao da sam zapravo prilično snažan za suočavanje tako dugo. Što sam mogao učiniti fizioterapeutom. Stvari mogu biti bolje.

Taj osjećaj je nestao u siječnju. Kao što je moj tata izbezumio o mojim nerazgovjetan riječima, krenuo sam u bolnicu i pokušao ne strah najgore. No, dok su me liječnici držati na moždani udar odjelu za tjedan dana, na kraju su zaključili da nije bilo to. Pitao sam da li bi to moglo biti CCI - kranijalni vrata maternice nestabilnost - uvjet povezan s EDS, koji vidi svoje lubanje polako slomili vrat, uzrokujući stalnu bol i eventualno paralizu. Rekli su da nisu tako mislili, i poslao me kući. Volim NHS - Mislim da su iznenađujuće - ali kao što sam ležala u krevetu natrag u Birminghamu, samo sam znao da su u krivu.

Kao voditelj projekta, cijela moja karijera je o istraživanju, pa sam uzeo stvari u svoje ruke. Normalno, ja nikada ne bih preporučiti koristeći Google kao sredstvo samo-dijagnozu, ali kad ste već pate od nevjerojatno rijedak poremećaj - koji stručnjaci već rekao je većina „zanemareni” stanje „u povijesti moderne medicine” - onda morate preuzeti brigu o situaciji. Otkrio sam da, kako bi se s CCI službeno dijagnosticirana mi je trebalo da imaju uspravan MRI skeniranje.

To nije velika stvar u Americi - većina velikih bolnica može učiniti za vas, jednostavno peasy. Ali ovdje, morate ići u London i platiti privatno za postupak. Moja obitelj mi je posudio novac, ali ovaj put kad sam dobio rezultate, bio sam devastiran. U Velikoj Britaniji, CCI može biti i smrtna kazna. Tu je vrlo malo istraživanja u njenom liječenju, a to uzrokuje brzu degeneraciju. Godinama sam samo ja pokupila i odnijela na, bez obzira na to koliko je težak život postao. To se osjećala kao previše da obrađuju.

load...

Donirajte za Jess na teamjess.co.uk

Moji sinovi su osam i 16 godina, a ja sam samohrani roditelj, ali odjednom su nestali dani navigacije Lego upute i pregovaračkih policijski sat. Koristili smo ići na odmor u Cornwallu svaki Uskrs i igrati na plaži, ali ove godine, ostali smo kod kuće. Moji simptomi su se pogoršava, pa čak i sa tvrdom plastičnom vrat braće, to boljelo da se presele. Bez melodramatično, to zapravo boli nasmiješiti.

Moj najstariji sin ne zna da sam jako bolestan, ali on počinje svoje GCSEs u nekoliko tjedana, a ja pokušavam da ga zaštiti od stvarnosti moje stanje sve dok mu ispiti su gotovi. Najmlađi samo pita zašto nisam zabavno bilo koji više. Moja djeca su moj cijeli svijet, a to razbija moje srce da ih iznevjeriti. Ali to je ono što ja osjećam kao da radim sada.

Po prvi put u životu, ja sam morao uzeti dugoročni bolovanja s posla. Čak i ustati iz kreveta u jutro osjeća nemoguće, jer sam u toliko boli. U ovom trenutku, mogu samo o to učiniti, onda je vodo računa o djeci uzima moju djecu u školu, a ja leći na kauč da se oporavi. Ja ću doći do napraviti neki pranje - onda ću otići i sjesti ponovno. Do vremena navečer role oko, ja pokušati gurnuti kroz bol da bi večeru, ali čitajući prakse i domaći mora odvijati u krevetu. Sutradan sam to sve ponovo.

Ako je to bio samo moj život sada - ako ne postoji lijek - onda bih morati prihvatiti moju sudbinu. No, tu je operacija koja bi mogla spasiti život i te dramatično smanjiti svoje simptome. Ali to nije dostupan u Velikoj Britaniji. To nije ni dostupan u ostatku Europe - ako je to, NHS će platiti za mene da se postupak u inozemstvu. Umjesto toga, to je obavljati samo u Americi, iako ima cent stopu uspješnosti od 95 po.

To znači da je do mene da ga financirati - svih 150 € od njega. Inače ja sam osuđen na život u stalnom bol, paralize i zatajenja organa. Morat ću se hraniti s cijevi, a ja ću morati spavati sa strojem, tako da ja ne prestati disati. Neću moći igrati sa svojim sinovima, i neću moći raditi. To je zastrašujuće prognoze, i to me duboko plaši.

Ne sviđa mi se tražeći ljude za podršku, i mrzim tražeći ljude za novac. No, dok su moji prijatelji su nevjerojatna, a moja obitelj je stalno tu za mene, ne možemo to učiniti sami. Učim da nezavisnost samo dobiva dosad - Ponekad, drugi ljudi se osloniti. Jer ne želim odustati - za mene i za moju djecu, nisam spreman biti poražen. No, u isto vrijeme, osjećam kao da sam maše svoju bijelu zastavu. Trebam pomoć. I to odmah.”

load...

Povezane vijesti


Post Mišljenje

Što Trump znači za globalna prava žena?

Post Mišljenje

Kako sam se borila protiv odrasle akne i naučila opet voljeti moju kožu

Post Mišljenje

5 najboljih stvari o našem događaju Elizabeth Arden

Post Mišljenje

Navodimo povjerenje u tijelo

Post Mišljenje

Stvari koje razumijete samo ako ste viši milenija

Post Mišljenje

Brexit: Sve što trebate znati

Post Mišljenje

Sedam stupnjeva anksioznosti Brexita: bilješku naših američkih prijatelja

Post Mišljenje

Zašto su Lily Allenove suze u censkoj džungli tretirale s prezirom?

Post Mišljenje

Otac moj ovisnik o seksu: odrastanje s muškarcem ovisnim o seksu

Post Mišljenje

Pobačaj pobačaj je ove godine, ali još uvijek imamo posla

Post Mišljenje

Dijagnoza raka: Kako se nositi

Post Mišljenje

Moj tjedan kao svjesna majka